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自由時報記者邱紹雯/台北報導〕台北市建安國小五年級學生李帝永,患有罕見的尿素蛋白質代謝異常疾病,身體無法代謝蛋白質,攝取過量有致命危險,每發病一次身體功能就往後倒退。帝永一生注定與「大魚大肉」無緣,但他肯吃苦、生性樂��,昨天獲頒教育局「品行優良努力向學」獎肯定。

代謝異常 與魚肉無緣

「代謝異常的孩子能活下來已經相當難得!」李帝永的母親李美蘭說,尿素循環代謝異常疾病中,帝永屬於先天性的尿素蛋白質代謝異常,台灣目前僅有二、三例,過去年紀最大的活不過十八歲,兒子從小到大進出醫院,與點滴、打針為伍,一個月光是治療藥物就要十萬元,多虧有健保補助﹔多年來在鬼門關前徘徊,唯一慶幸的是,「孩子還活著」。

李美蘭說,兒子出生時原以為只是發展遲緩,一歲時才被診斷出是尿素循環代謝異常,每餐都要配藥、喝特殊的配方奶粉增加代謝功能及補充蛋白質,且必須嚴加管控蛋白質的攝取量,幾乎所有的奶、蛋、魚、肉、豆類等食物都不能碰,只要稍不注意,就會突然昏迷,失去意識、甚至沒命。

目前李帝永就讀建安國小特教班,在飲食上必須小心翼翼,對家人而言更是提心弔膽。李美蘭說,兒子曾在校內營養午餐吃粥,只因粥中混有?仔魚,吃完馬上就嘔吐、必須送醫。

生性樂觀 求生意志強

「還好他生性樂觀、求生意志強。」媽媽也說,補充營養的特製配方奶味道有如「洗衣粉」,大多數孩子都不肯喝,還得用鼻胃管強灌;但說也奇怪,兒子似乎很認命,為了能「長骨長肉」,每天規定的份量和藥物都會乖乖服用,碰到愛吃的肉類,也都乖乖忍住「只吃一口就好」。

因為罕病,帝永一到四年級經常是上一天課就要在家休息三天,加上每次發病影響認知與學習能力,五年級卻只有等同一年級的語言能力。特教班老師陳柏蓉說,這學期帝永身體恢復狀況轉好,能在學校正常上課,他也把握機會,認真學習,還會照顧同班年紀較小的同學。李帝永昨天接受教育局長康宗虎表揚。他說,「雖然不能吃肉,還能吃很多薯條、喝可樂,一樣可以很開心。」


引用自: http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/110625/78/2txks.html

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