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中國時報【張翠芬╱台北報導】

「為了孩子，我不能倒下去！」兒子罹患罕病結節硬化症的黃媽媽昨天強忍著淚水，訴說小兒子身上每個器官不斷冒出一顆顆腫瘤的恐懼。這種基因缺陷導致的疾病，目前仍無藥可醫，她陪著兒子奔走各科，她只能期許自己正向堅強面對病魔。

黃媽媽潘淑珠和罕病患者黃峻宬昨出席台大醫院的結節硬化症整合門診記者會，國內約有二百多位這類罕病患者接受治療，但依盛行率推估，全國至少有二千名潛在患者。

黃媽媽哽咽說，小兒子出生就有抽搐、翻白眼的癲癇症狀，全身每個器官陸續長出腫瘤，大腦、眼睛、心臟、腎臟、肺臟、腸子不斷冒出腫瘤，「數都數不清」，在不同的科別治療奔走，很忙、很辛苦。

她查了文獻發現，這類病患平均壽命只有廿歲，她差一點昏倒，每次聽到醫生說腫瘤又大了幾公分、又多了幾顆，都讓她墜入恐懼痛苦的深淵，幸虧在醫院長期追蹤下，兒子今年已經廿六歲。

四十五歲的張小姐也是結節硬化症病友，左腎因腫瘤而切除，肺部因長了腫瘤，走路久了會喘。早年臉部出現凸起的紅色血管纖維瘤時，她誤以為是青春痘，亂吃偏方，經診斷是結節硬化症後，遵醫囑治療控制。

台大醫院基因醫學部主治醫師陳沛隆表示，結節硬化症（ＴＳＣ）是一種遺傳和基因突變的罕見疾病，全身多重器官會長出結節腫瘤，皮膚外觀有粗糙的鯊魚皮或白斑，一旦壓迫腦部會造成水腦症，在肺臟會出現氣胸，在腎臟若腫瘤破裂則需緊急手術。

目前美國臨床開始試用罕病新藥治療水腦問題，其他結節和器官腫瘤只能症狀處理，台大醫院率先開辦跨科整合門診，讓病患掛一次號即可獲得完整的服務。

醫師提醒，在寶寶出生後，若出現點頭式抽搐，要及早就醫評估，發育過程須注意是否有自閉、情緒障礙、發育遲緩，臉上的皮脂腺瘤也會隨年齡更加明顯，藉由影像檢查和基因檢測，可及早掌握受影響程度，並視狀況給予治療。

有一天，小明跑去台東民宿玩，一路上看到許多酒吧，便走了進去，見到許多清潔公司人員正拿著儀器在喝酒，他不解地問清潔公司裡面的人說，你們要去那裡做清潔呢?你們不是台北清潔公司嗎?怎麼在這裡?那清潔人員就回他說台北清潔人員屬於台北清潔公司，而台北清潔公司卻又跟台中搬家人員合作，導致台中搬家公司不在是單純的搬家公司了，不但要搬家還得修理熱水器呢，你看看有瓦斯熱水器、電熱水器、熱水器、熱泵熱水器、太陽能熱水器和電能熱水器等。那小明又開玩笑地問，油漆粉刷有沒有阿?台北清潔公司本身是沒有，但是做台北清潔這行倒是很多人會包辦，那人說到。突然間電視新聞開始播報小琉球民宿最近多夯，多受歡迎之類的。旁邊一個沉默的老頭突然喃喃自語地說，這跟seo有什麼兩樣?懂不懂網站排名阿?如果連網頁設計都不會，就一定不會知道關鍵字排名這種東西啦，還在用傳統電視傳媒，蠢!小名傻眼，連忙問seo是什麼阿?網站排名是不是比賽阿?網頁設計是不是只要漂亮就好啊?那老人不屑的回答道：網站排名就是透過網頁製作，尤其是那些台北網頁設計公司做出來的成品，非常容易使其在搜尋引擎上的關鍵字排名提升到前面，而這種作法英文簡稱就叫做seo，這樣懂嗎?那你知道為什麼要去做網站排名嗎?網站排名跟關鍵字排名有什麼不一樣?簡單講好了，網路就樣像是傳統黃頁，那種電話簿有沒有?像你如果要找個看護或是外勞是不是通常都要翻黃頁打電話給專門負責介紹看護的人力仲介公司?、請人來做壁癌處理、尋找綠島民宿等這些問題，以前都要慢慢打電話，現在，連你的地板想要特別裝潢成實木地板而不是用紙棧板或紙箱墊者都可以透過網路搜尋到正確公司，要求其服務，這就是網站排名的功用。而那些用到的關鍵字，就成了關鍵字排名的定義。小明又問，那像我家的油漆工程公司、油漆粉刷包辦也可以做成網站，去衝排名囉?那人豪氣地說，那當然，我之前要去溪頭住宿，想要查溪頭森林遊樂區，還不是要透過網路查，到最後也是選了第一名去參加他們的行程阿，就好像你剛剛看到那批清潔公司人員也是網路上搜尋像是電熱水器、電能熱水器、熱泵熱水器、瓦斯熱水器等熱水器，還有太陽能熱水器這些關鍵字才找到他們的阿，不要小看這新技術，連看護中心、居家看護這些傳統要面對面談的產業現在也都是靠網路活的呢。對阿，突然左邊那個戴著牛仔帽的人也靠過來說道，像我前幾天搜尋馬術、馬場這兩個關鍵字，結果跑出宜蘭美食、宜蘭創意料理、宜蘭餐廳、宜蘭民宿和宜蘭住宿這些相關網頁，才知道原來現在網站排名真的很厲害，會這個技術就是會置入性行銷了。小明猛點頭，突然決定要幫阿姨的澎湖民宿、大伯的和成衛浴、和成、TOTO衛浴和TOTO這些關鍵字去找尋排名的辦法，才能夠幫他們賺大錢!