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不到卅歲的陳治凱,罹患「陣發性夜間血紅素尿症(PNH)」,天生血紅素少,無法攜帶足夠氧氣。稍微動一下,就喘不過氣,爬一層樓得休息五分鐘。年紀輕輕,被朋友取笑是「奧肖年」。

國中時,陳治凱就發現自己體力很差,易暈眩、疲勞,起床不到半小時,就昏昏欲睡,因心臟無力,爬兩、三個階梯,就要坐下來休息十分鐘,「跑步、打籃球根本是天方夜譚。」

「尿液顏色像一攤紅血。」正常人血紅素是十五,陳治凱只有一般人的三分之一,血尿、疲倦及易喘,嚴重干擾日常生活。隨狀況惡化,八年前,他開始每月輸血,感染B型肝炎、愛滋病的風險,自此如影隨形。

一年多前,陳治凱有機會參與新藥臨床試驗,兩周打一次針,血紅素幾乎恢復至正常狀態。他順利結婚,終於有體力「做人」,如今,女兒已五個多月大。

不過,新藥試驗計畫即將結束,在未納入健保給付的情況下,下月,陳治凱恐面臨停藥窘境。「我不敢抱任何期望。」他說,若可以擁有夢想,他希望未來能載著女兒一起單車環島。

相較之下,今年四十八歲的李振茂就沒那麼幸運了,目前仍靠輸血、類固醇等藥物治療,尚未使用新藥。

民國八十八年,李振茂因反覆發燒,三個月住院三次,每次接受為期十五天抗生素治療,始終找不出原因。除了發燒,李振茂還發現,尿夜呈現黑紅色,腹部莫名悶痛,由於面色發黃,他以為是肝出了問題。花了兩年,他才曉得自己罹患罕病PNH。

因脾臟、膽囊相繼摘除,李振茂形容自己是「無脾、無膽之人」,還曾發生猛爆性肝炎。每月他固定上醫院輸血五百西西,若是發病期,輸血量還要多一倍,「打到手都找不到血管」。十多年來,李振茂每年住院好幾回,妻子接過的病危通知更多到數不清,無法像一般人一樣工作。

除了全身無力、走路會喘,李振茂說,這病還有一大特色「遇冷則發」,冬天特別難過,除了早上醒來會「血尿」,就算蓋厚被,還是冷得發抖,喝熱開水也無法袪寒。


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本文引用自: http://tw.news.yahoo.com/少血人-李振茂-病危單接到手軟-191100468.html

有一天,小明跑去台東民宿玩,一路上看到許多酒吧,便走了進去,見到許多清潔公司人員正拿著儀器在喝酒,他不解地問清潔公司裡面的人說,你們要去那裡做清潔呢?你們不是台北清潔公司嗎?怎麼在這裡?那清潔人員就回他說台北清潔人員屬於台北清潔公司,而台北清潔公司卻又跟台中搬家人員合作,導致台中搬家公司不在是單純的搬家公司了,不但要搬家還得修理熱水器呢,你看看有瓦斯熱水器電熱水器熱水器熱泵熱水器太陽能熱水器電能熱水器等。那小明又開玩笑地問,油漆粉刷有沒有阿?台北清潔公司本身是沒有,但是做台北清潔這行倒是很多人會包辦,那人說到。突然間電視新聞開始播報小琉球民宿最近多夯,多受歡迎之類的。旁邊一個沉默的老頭突然喃喃自語地說,這跟seo有什麼兩樣?懂不懂網站排名阿?如果連網頁設計都不會,就一定不會知道關鍵字排名這種東西啦,還在用傳統電視傳媒,蠢!小名傻眼,連忙問seo是什麼阿?網站排名是不是比賽阿?網頁設計是不是只要漂亮就好啊?那老人不屑的回答道:網站排名就是透過網頁製作,尤其是那些台北網頁設計公司做出來的成品,非常容易使其在搜尋引擎上的關鍵字排名提升到前面,而這種作法英文簡稱就叫做seo,這樣懂嗎?那你知道為什麼要去做網站排名嗎?網站排名關鍵字排名有什麼不一樣?簡單講好了,網路就樣像是傳統黃頁,那種電話簿有沒有?像你如果要找個看護或是外勞是不是通常都要翻黃頁打電話給專門負責介紹看護人力仲介公司?、請人來做壁癌處理、尋找綠島民宿等這些問題,以前都要慢慢打電話,現在,連你的地板想要特別裝潢成實木地板而不是用紙棧板紙箱墊者都可以透過網路搜尋到正確公司,要求其服務,這就是網站排名的功用。而那些用到的關鍵字,就成了關鍵字排名的定義。小明又問,那像我家的油漆工程公司、油漆粉刷包辦也可以做成網站,去衝排名囉?那人豪氣地說,那當然,我之前要去溪頭住宿,想要查溪頭森林遊樂區,還不是要透過網路查,到最後也是選了第一名去參加他們的行程阿,就好像你剛剛看到那批清潔公司人員也是網路上搜尋像是電熱水器電能熱水器熱泵熱水器瓦斯熱水器熱水器,還有太陽能熱水器這些關鍵字才找到他們的阿,不要小看這新技術,連看護中心居家看護這些傳統要面對面談的產業現在也都是靠網路活的呢。對阿,突然左邊那個戴著牛仔帽的人也靠過來說道,像我前幾天搜尋馬術馬場這兩個關鍵字,結果跑出宜蘭美食宜蘭創意料理宜蘭餐廳宜蘭民宿宜蘭住宿這些相關網頁,才知道原來現在網站排名真的很厲害,會這個技術就是會置入性行銷了。小明猛點頭,突然決定要幫阿姨的澎湖民宿、大伯的和成衛浴和成TOTO衛浴TOTO這些關鍵字去找尋排名的辦法,才能夠幫他們賺大錢!

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