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【台灣醒報記者邱靖雲台北報導】20公尺的距離到底有多遠？行走不便的小腦萎縮症病友最清楚。病友披頭王每周花3次復健，每次要綁著鉛袋走20公尺需要走上15分鐘，跟成人平均步行速度1分鐘66公尺相比，要花上更多的時間。小腦萎縮症病友協會上月底舉辦健走活動，60位病友在親友陪同下共行走1千2百萬步，讓協會理事長黃玉春大為感動。

由於行走不便、搖晃而被稱為「企鵝家族」的小腦萎縮症病友協會，在10月22日舉辦「億萬步的愛，健走嘉年華」活動，在600名親友陪同下，60位病友中，有人由家人攙扶、有人拄拐杖或坐著輪椅挑戰健走，強調「不比快，只比愛」。

黃玉春說，近期電影《帶一片風景走》改編自該協會出版書籍《百萬步的愛》，描敘一位小腦萎縮症病友伴侶陪伴環島的過程，上映後讓更多人開始關注此症狀，為了響應這部電影和即將到來的國際身障日，特地舉辦這項別具意義的活動。

記者會上，黃玉春提到病友到校園宣傳的過程，與這個月來的努力，不禁哽咽，她表示，她在病友身上學到了很多，「生命在告訴我們一些事情！」她說。

兩位病友披頭王、張哲森今天也到場分享心情，曾參加電視錄影的張哲森說，走出來不是為了自己，而是要讓更多躲在社會角落的病友能勇敢面對病情，看見未來的希望。他強調，雖然小腦萎縮症無藥可醫，但「心最重要，不要被自己打敗。」

多年透過部落格書寫患症心情的披頭王則表示，健走當天行走了2、3個小時，對他來說時間相當長，很感謝妻子全程陪伴。披頭王透過寫部落格文章抒發心情，但礙於病症讓手指僵化，寫一篇文章常要花上2到3小時。他說，對小腦萎縮症病友來說，網路也是一種抒發的管道，網站留言並帶給他正向的力量。

記者會最後，主辦單位並公佈明年度的萬用卡，上面畫的企鵝正象徵了協會精神，希望讓更多大眾藉此更瞭解小腦萎縮症。

圖說：小腦萎縮症病友張哲森在志工攙扶下，準備走到台前分享心情。

有一天，小明跑去台東民宿玩，一路上看到許多酒吧，便走了進去，見到許多清潔公司人員正拿著儀器在喝酒，他不解地問清潔公司裡面的人說，你們要去那裡做清潔呢?你們不是台北清潔公司嗎?怎麼在這裡?那清潔人員就回他說台北清潔人員屬於台北清潔公司，而台北清潔公司卻又跟台中搬家人員合作，導致台中搬家公司不在是單純的搬家公司了，不但要搬家還得修理熱水器呢，你看看有瓦斯熱水器、電熱水器、熱水器、熱泵熱水器、太陽能熱水器和電能熱水器等。那小明又開玩笑地問，油漆粉刷有沒有阿?台北清潔公司本身是沒有，但是做台北清潔這行倒是很多人會包辦，那人說到。突然間電視新聞開始播報小琉球民宿最近多夯，多受歡迎之類的。旁邊一個沉默的老頭突然喃喃自語地說，這跟seo有什麼兩樣?懂不懂網站排名阿?如果連網頁設計都不會，就一定不會知道關鍵字排名這種東西啦，還在用傳統電視傳媒，蠢!小名傻眼，連忙問seo是什麼阿?網站排名是不是比賽阿?網頁設計是不是只要漂亮就好啊?那老人不屑的回答道：網站排名就是透過網頁製作，尤其是那些台北網頁設計公司做出來的成品，非常容易使其在搜尋引擎上的關鍵字排名提升到前面，而這種作法英文簡稱就叫做seo，這樣懂嗎?那你知道為什麼要去做網站排名嗎?網站排名跟關鍵字排名有什麼不一樣?簡單講好了，網路就樣像是傳統黃頁，那種電話簿有沒有?像你如果要找個看護或是外勞是不是通常都要翻黃頁打電話給專門負責介紹看護的人力仲介公司?、請人來做壁癌處理、尋找綠島民宿等這些問題，以前都要慢慢打電話，現在，連你的地板想要特別裝潢成實木地板而不是用紙棧板或紙箱墊者都可以透過網路搜尋到正確公司，要求其服務，這就是網站排名的功用。而那些用到的關鍵字，就成了關鍵字排名的定義。小明又問，那像我家的油漆工程公司、油漆粉刷包辦也可以做成網站，去衝排名囉?那人豪氣地說，那當然，我之前要去溪頭住宿，想要查溪頭森林遊樂區，還不是要透過網路查，到最後也是選了第一名去參加他們的行程阿，就好像你剛剛看到那批清潔公司人員也是網路上搜尋像是電熱水器、電能熱水器、熱泵熱水器、瓦斯熱水器等熱水器，還有太陽能熱水器這些關鍵字才找到他們的阿，不要小看這新技術，連看護中心、居家看護這些傳統要面對面談的產業現在也都是靠網路活的呢。對阿，突然左邊那個戴著牛仔帽的人也靠過來說道，像我前幾天搜尋馬術、馬場這兩個關鍵字，結果跑出宜蘭美食、宜蘭創意料理、宜蘭餐廳、宜蘭民宿和宜蘭住宿這些相關網頁，才知道原來現在網站排名真的很厲害，會這個技術就是會置入性行銷了。小明猛點頭，突然決定要幫阿姨的澎湖民宿、大伯的和成衛浴、和成、TOTO衛浴和TOTO這些關鍵字去找尋排名的辦法，才能夠幫他們賺大錢!